TV: Quién es Noah Higón y cuáles son las 7 enfermedades raras padece

¿Cuáles son las siete enfermedades raras que sufres?

El protagonista de esta historia también exige reflexionar sobre cuántos pacientes se verían con más investigación científica. «La gente me pregunta si estas enfermedades son objeto de una investigación, pero la respuesta no», dijo. La siguiente pregunta que opera en una multitud de oportunidades es lo que se refiere a lo que debe suceder para que, finalmente, Los fondos se asignan para investigarlos. «La triste realidad es que los farmacéuticos están interesados Obtenga un tratamiento o un remedio, porque ahora paso más días. Si me cura hoy, no haría estos gastos. La vida y la salud de las personas monetizan. «

Noah Higón Nació en Valence el 4 de agosto de 1998 y, desde entonces, su vida ha sido una batalla constante contra la incertidumbre. Con solo 26 años coexistir con siete enfermedades raras Marcaron su vida cotidiana, pero no evitaban que se convirtiera en un símbolo de lucha, resistencia y esperanza. Su lema es claro: «Vivo más de lo que puedo y ranura«

Noah no tuvo su primer diagnóstico antes de los 15 años, Sufrió 17 operaciones. La falta de especialistas ha retrasado su tratamiento pero, con el tiempo, Los médicos pudieron identificar sus dolencias. Estas son las siete enfermedades raras con las que vive:

Síndrome de Ehlers-Danlos. Grupo de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, causando hipermovilidad articular, hiperelasticidad de la piel y fragilidad en los tejidos.

Síndrome de Wilkie. Condición causada por la compresión del duodeno entre la arteria mesentérica superior y la aorta, lo que dificulta la digestión y la absorción de alimentos.

Síndrome de Cascanueces. Ocurre cuando la vena renal izquierda se comprime entre la aorta y la arteria mesentérica superior, que genera dolor intenso y problemas renales.

Síndrome de compresión de la bodega inferior. Una condición que dificulta el regreso de la sangre al corazón, generando hinchazón y complicaciones circulatorias.

Síndrome de mayo a. Trastorno en el que se comprime la vena ilíaca común izquierda, aumentando el riesgo de trombosis venosa profunda.

Síndrome de Raynaud. Un trastorno circulatorio que hace que los vasos sanguíneos se hagan en respuesta a resfriados o estrés, causando entumecimiento y decoloración en los dedos de las manos y los pies.

Gastréresis. Alteración del funcionamiento del estómago que retrasa el vaciado gástrico, la digestión y causa náuseas, vómitos y desnutrición.

«Nada es imposible»

En 2020, durante un ingreso en Málaga, Sufrió sepsis Casi cuesta su vida. Inducido en coma, se despertó el 13 de octubre con una suite grave: la pérdida auditiva. Recuperación Fue un proceso complicado y frustranteMuy lejos de la visión romántica de ciertos videos virales. Gracias a un implante coclear, actualmente puede tener una conversación; Un logro que considera el «mayor regalo». Otra de sus consecuencias fue la necesidad de un Port-A-Cathacceso venoso central que facilita Administración de drogas. A pesar de sus límites, tome entre 30 y 40 píldoras por día y viaje cada vez que pueda. Su lema está claro: «Si tengo que morir, ya sea en el culo del mundo«

Noé dedicó su vida a diseminación y conciencia sobre investigación médica. Estudió la ley y la ciencia política y usa sus redes sociales para hacer visibles la realidad de los tres millones de personas que sufren de enfermedades raras en España. También encarnó su historia en dos libros: Esperanza Y ¿Qué dolor son tus ojos?. Ahora, después de meses de grabación, enfrente un nuevo paso a través de su documental. Una historia que nos acerca a tu luchar, dolor y superar Recuerde que, incluso en las circunstancias más complejas, la esperanza sigue siendo una luz inquebrantable. No te pierdas su historia en RTVE Play.

Noah Higón y la importancia de investigar enfermedades raras: «Si estoy vivo, es por la salud de este país»